october notes

俳句と小説と記録と記憶

再開か、再会か

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noteに色々書いていた記事を、古巣のはてなに移管しました。
もともとの育児ブログを読んでくださっていた皆様(でもしまだここを見ている方がいたらだけど)突然、育児と関係ない記事が現れてすみません。

 

noteから移管した理由は単純なこと。運営に対しての不信感が拭えなくなった。

ここ半年ほど、書きたいけど、なんだかな……という気持ちの綱引きにもとても疲れてしまって、何度も移管を考えた。とはいえ、面倒臭い気持ちもあったし、いっぱい記事を書いて書くことを軌道に乗せようと頑張っていたこともあったし、読んでもらえていた記事もあったからそれなりに未練もあり、運営だって人なんだし何かが変わるかもしれないからそれを待ってみようかという気持ちあり、しばし足踏みしていたのだが、やっぱりダメだな、となった。決定打は、あの連載の打ち切りにあたっての運営の態度だ。もう無理だな、と思った。いろんな意見があることは知っているが、それはそれ。私は無理だった。

 

どちらにしても、ここまで時間が経ってしまったら軌道も何もないだろうということで改めて仕切り直すことにした。

 

noteを離脱した人も、noteを使い続ける人も、みんなそれぞれ好きにしたらいいと思う。私には私のための仕切り直し。

 

noteを読んでくださっていた方、ありがとうございました。
ここも読んでもらえたら嬉しいです。無理にとは言いませんが。

 

というわけで、書きたくて書けていなかったことを、またほそぼそ書いていきます。

最近の創作活動のこと

まずは、俳句について。
一年続けようと思っていたのだが、現在は俳句てふてふへの投句はお休みしている。と言っても句作をやめたわけではなくて、もう少しちゃんと作って、ちゃんと(人前に)出す、ということをしたくなった。

今は月に一回、ふらんす堂のネット句会に投句している。互選はないので、選句はできないんだけど、選ばれなくても投句したすべての句に先生の評を頂けるので、すごく勉強になるし、コメントを読むのは嬉しい。

またそれとは別に9月の半ばから俳人の西川火尖さんが窓口をしている「子連れ句会」に参加させて貰っている。俳句系のnoteを色々見ていた時に子連れ句会の存在を知り、下の記事のネットプリントがとても素敵だったことや、子連れ句会宣言などを呼んで、すごく良いなと思って、勇気を出して火尖さんに連絡してみたのだった。

入ったときはLINE句会の途中だったので覗かせてもらい、先月には始めてZOOM句会にも参加した。楽しかった……!!ネットプリント第二号にも参加させて貰う予定です。

こうやって色んな人の俳句を読んだり、また自分の俳句を作ったりとしていたら、これまでこのnoteに書いてきたような、体裁があまり整ってない俳句について色々言うのも恥ずかしくなってしまい(あれはあれではじめて取り組むのに必要だったことなので、まあ良いんだけど)、一端あの形での記事はやめようと思っている。

子(4歳児)が最近UNOを覚え始めたんだけど、まだルールが完全に理解できていないので、手札を全部開いて、こちらにアドバイスを求めながらプレイってスタイルで遊んでて……何と言うか、私の初期の俳句の記事もそういう感じだと思って頂けたら幸い……。そう、チュートリアル。俳句チュートリアル状態。あれはあれで必要だった。でももう、独り立ち頑張ります。

で!小説。
小説はTOBE小説工房に出しているのとは別に、一作だけ何とか某賞に応募することができた。これは完全に言い訳になるけど、やっぱり3週間に一度の子の発熱の看病をしながらだと色々とペースに乗せるのが難しい面もあった。でもいい。一作だけでも出せたから良い。思い浮かんだ時は、これはいける!!と思ったけど書いてみたら、あーもう!って出来になってしまったが……まあ、そういうもんだ。またここから頑張ります。来年はもう少し書く。書きたいじゃなくて、書くよ。

そんなこんな、あっちもこっちも、で足踏みが多い2020年だった。
でも在宅勤務がメインになったからか、やりたいことだけは増えてきている。2021年はハードルを低く低くして、細々と色んなことにチャレンジしたい。

時間が欲しい。その為に出来ることを着実に少しずつ。

子の発熱についての続き、およびPFAPA症候群のこと

6月にこの記事を書いたが、子どもの周期的な発熱はまだ続いている。

今年の3月から数えて、前回で11回目。ほぼ3週間ごとにやってくる。少し慣れてきたとは言えやはり精神的にも生活的にもなかなかキツい。今は両親共に完全在宅勤務で、近所に住む私の親のサポートもあるので何とかなっているが、去年の状況だったら本当に大変だったと思う。

そして前回の記事では違うかなぁと否定したが、今はPFAPA症候群を疑っている。

こちらの記事がとても参考になって助かった。

そして、いつものMSDマニュアル(家庭版)

PFAPA症候群 - 23. 小児の健康上の問題 - MSDマニュアル家庭版 PFAPA症候群 −原因、症状、診断、および治療については、MSDマニュアル−家庭版のこちらをご覧ください。 www.msdmanuals.com  

PFAPA症候群の特徴を搔い摘んでまとめると以下のような感じ。(注意:私はただの素人なので詳細な医療情報は上記サイトを見てください)

PFAPA症候群の特徴
・周期的な発熱

 平均1カ月周期・平均4日程度の発熱を何度も繰り返す。
 40度を超えることもある。
 咳や鼻水などの風邪っぽい症状はない。
咽頭炎扁桃
 白苔の付着が見られることが多い。
・頚部リンパ節炎
・アフタ性口内炎
CRPが高値
・熱が無い期間は元気、発達に影響がない
・3〜4歳で発症することが多く、10歳前後で自然に治ることが多い
・診断の決め手となる検査は無い

うちの子はというと、3月から3週間前後で周期的な発熱(最大39〜40度)が続いており、いずれも上気道感染の症状(咳、鼻水)がほぼ見られない。CRPと白血球値の上昇があるが、抗生物質はほぼ効かない(6月の記事ではミノマイシンは効いた気がしたが発熱期の後半だったので自然解熱の可能性もある、前半に出るメイアクトは効いたことがない)、頚部リンパ節炎が見られる、などの特徴がある。頭痛がある、下痢は軽いのが一度だけ、嘔吐や発疹は一度も無い。

喉は少し赤くなるがそこまで腫れることはない……という感じだったか、前回(11回目)の発熱では扁桃炎に白苔も確認された。どうやら首のリンパ節炎が出やすいみたいで、熱がない時期でも「首が痛い」と言うことがあり、整形外科がある近所の総合病院に掛かった。その流れで、現在はかかりつけの小児科ではなくそこの小児科で見てもらっている。

ちなみに熱がない期間はとても元気だ。発育もしてるし、背は高いほう、食欲もある。

PFAPA症候群は遺伝する傾向があるようなのだが、私も子供のころ特に3歳から6歳までの間、毎月のように扁桃を腫らせて熱を出していたと聞いている。

PFAPA症候群だった場合、プレドニゾロン(内服ステロイド剤)の単回服用がとても良く効くらしい。また(何故かはわかっていないらしいが)H2拮抗剤という種類の胃薬(有名なのはガスターとか)の、シメチジンの服用で発熱発作が抑制できる場合がある。あと本当に症状が重い場合は、外科手術で扁桃を取るケースもあるらしい。

前回の11回目の発熱では、予めもう一度血液検査をしましょうと言われていた。そしてCRP値が高かったため、いったんは抗生物質が出たが効かず(熱が下がらず)、発熱4日目、2度目の受診の際に、これまでの発熱&症状の詳細な記録を作りプリントして渡して、PFAPAを疑っていることなどを伝えた。これが割と良かったのだと思う。話をちゃんと聞いてもらえたし、その先の検査にスムーズに進むことができた。

ほかの病気の可能性を潰すために、顔面のレントゲンを撮り(副鼻腔炎を否定)、頚部リンパの腫れに対してはエコーを撮って病的なしこりがないか・化膿していないかを確認し、尿検査をし(尿路感染を否定)、詳細な血液検査で白血病その他の重い病気の可能性を排除した。そして最終的に、プレドニゾロンが処方された。服薬してから1時間で熱は平熱まで下がり、そのまま完全に解熱した。

今はシメチジンを処方してもらって飲んでいる。まだ飲み始めて2週間なので、本当に効くのか、つまり、発熱発作を抑える効果があるのかはわからない。プレドニゾロンは本当によく効いたけど、ステロイドは強い薬だし、発作周期を短くする副作用があるため、できれば飲まないで済ませたい。どうかシメチジンが効いて発熱の頻度が減ってくれたら良いなと思っている。

この11回目の発熱まで、何度も「PFAPA症候群かな?違うかな?」と逡巡した。医師に聞くと「違うと思います」と言われることがほとんどだった。まあ、確かにPFAPA症候群は決め手となる検査はないし、多くは成長とともに後遺症もなく自然寛解する病気だ。発見されたのも比較的新しくて、本当に典型的で重い症例以外はなかなかそうだと認めるのも、積極的に投薬するのも、躊躇われる……という空気を少し感じた。

万が一重い感染症だった場合、ステロイドを飲むのはとても危険だというのは作用機序から考えても素人でもわかるし、それを確認するために発熱のたびに血液検査をするとなれば子の負担も大きい。またシメチジンの予防投与も必ず効くわけではない。効果があるのはせいぜい3割~6割で、効かない可能性はあるということもものすごく念を押された。

まあだからPFAPAだと診断されてもできることは少ないし、軽いなら頻回にひく風邪ともそう変わらず、あきらめて付き合っていくしかない。という感じなんだろう。わからなくはない。

だけど、明らかに風邪(上気道感染)ではなく、また明らかに周期的である発熱に対して、毎回熱が三日過ぎても下がらなくて血液検査→CRP高値で抗生物質(効かない)が、出るのはそれはそれで別のリスクがあるだろう。また病名が付かないということは、親の精神状態にものすごく悪い。だって、どうみても風邪じゃない上に、3週間ぴったりで繰り返しているのに。

「風邪ですね〜」
でも咳や鼻水や……風邪っぽさ何もないのに!
「保育園で風邪をもらってきたんですね」
今コロナで休園中なのに?
「風邪を毎月繰り返すのはよくあることですよ」
わかってるけど、もう6回目だよ?
「まぁ、風邪でしょうね」
でももうこれ10回目なのに〜〜!?

積極的な治療はできないとしても、しないとしても、明らかに周期的な発熱の場合は、PFAPA症候群などの可能性もある、という前提でのコミュニケーションがあったらな、とは思った。たとえ最も重い子ほどの症状じゃなくっても。「風邪を繰り返しているだけです、心配なし!」で、済まされるよりは「PFAPA症候群の可能性もありますので、あとこれが3回繰り返すか確認してみましょうか」とか、そういう話にはできないんだろうか。……と、6月に書いた記事を読みながら、思う。

でもまあ、もやもやと考えてはいたが、そもそも新しく定義された病気だから、他の小児疾患に比べて、わかってないことが多いのだろうし、診たことがある頻度も少ないのかもしれない。発熱記録しかり、できるだけ情報をわかりやすく整理して伝えることを親として心掛けながら、蓄積される知見の一部になれたらいい、くらいの気持ちでやっていこう、というところで気持ちは今落ち着いている。

もしこの記事を読んでいるお母さん、お父さんで、お子さんの周期的なお熱に悩んでいる方が居たら、とりあえず、発熱と症状の記録を付けること、あまりに繰り返すならそれをわかりやすく整理して、プリントアウトして、お医者さんに見せることをおすすめしたい。もし口頭で説明して「風邪を繰り返してるだけ」と言われるだけの場合でも、本当に周期的で、かつ症状も似ている、上気道感染ではないっぽい、などが目に見えてわかれば、お医者さんもまた「おや、これは?」となってくれるかもしれない。PFAPAだとわかったからと言ってできることは多くなくても、毎回「これはなんなんだ」と頭を抱えて絶望するよりは、まだ、何が起こっているかその可能性の一旦を掴めるだけでも、精神的にはものすごく意味があることだと思うので。(少なくとも、私には意味があった)

発熱記録に含めた情報は以下のようなこと。これを発熱1回目〜11回目分まで全部書いた。ついでにエクセルの表でわかりやすくカレンダー的発熱期間の表を作った。

・発熱日/解熱日/発熱期間(例:3/10発熱、3/15解熱、発熱期間6日)
・発熱期間内の最高体温(例:39.6度)
・主な症状(例:リンパの腫れ、頭痛、倦怠感)
・主な無かった症状(例:咳、鼻水、下痢)
・飲んだ薬(例:アセトアミノフェンメイアクトミノマイシン
・かかりつけ医のコメント、行った検査の結果(CPR値など)

昔から発熱記録に使っているのは、このアプリ。メモもできるので、症状や解熱剤飲んだタイミングとかも書いてる。

熱はかった? 『熱はかった?』は計った体温を記録するアプリです。 記録が自動的にグラフ化され体温の推移が一目で分かります。 鼻水やのど apps.apple.com  

6月頃の私のように困り果ててる誰かの参考になったら嬉しい。
(困り果ててる人は居ない方がずっと嬉しいが)

シメチジン、今の所はちゃんと飲めている。副作用も出ていない。
どうか少しでもいいので効きますように。

子どもには苦くて飲みにくいらしいという話は目にしていたが、うちは「おくすりのめたね」を完全拒否するので、一口分のチョコアイスと混ぜている。そして絶対に飲み忘れないように、iPhoneアプリを使って服薬管理している。

お薬リマインダー・飲み忘れ防止アプリ MyTherapy 数々の受賞歴を持つ完全無料アプリMyTherapyが、あなたに服薬の時間をお知らせします。健康状態、血圧、血糖値などの記録 www.mytherapyapp.com  


余談。
7月に少し鼻づまりがあったので耳鼻科でアラミスト(ステロイド点鼻薬)を出してもらったが、それから発熱期間が4~5日から2日に短縮した(発熱頻度は変わらず)。何か関係あるのかな、とは思っていたんだけど、最近PFAPA関係で調べていたら、アラミストでPFAPAをもつお子さんの発熱頻度が減ったと言っているお母さんが居たので、やはり!?と思った。まあ、n=2ですけどね。

で、前回(11回目)は、いつもの発作周期より三日早かった上に発熱が久々に長引いたんだけど、発熱前の1週間このアラミストを切らしてたんだよね。やっぱり関係あるのか!?偶然!?教えてgsk!

冷えっぱらは右が痛むらしい

ここに書いているのは、あくまで個人的な体験談です。医療情報ではありませんので、ご注意ください。原因不明の腹痛がある場合は、医療機関にかかることをお勧めします。

20代後半から30歳前後まで、わりと長い間原因不明の腹痛で悩んでいた。
主に痛むのは右の下腹で、もやもや、ちくちくとした感じ。日常生活に支障をきたすほどではなかったが、それでも嫌な感じは抱えていた。常に痛いわけではない。でもふとした瞬間、多くの場合は夜に痛み出す。痛み止めが必要なほどではなく、生理痛とも下痢や便秘の痛みとも違う。気のせいかな、と思ってやり過ごせる時もあれば、いやこれは気のせいじゃないな……と腹をさすりながらメソメソする夜もあった。

私は子どもの頃から心配症で、すぐに最悪の事態を想定しては落ち込むタイプだった。ネットができてからは、まさにこの歌のように、症状を検索しては落ち込む日々。最近は配慮しているサイトも多いが、10年くらい前は症状で検索をかけると最終的には「最悪の場合は悪性腫瘍」に行きついたし、最悪の事態を想定してしまうタイプには、毎回それが最終宣告に聞こえた。健康診断は毎回A判定にも関わらず、だ。

気にしすぎじゃない?とは家族にも言われたが、腹痛があることは事実だった。最初は婦人科系疾患を疑っていた。同世代の宇多田ヒカルが卵巣の病気であるチョコレート嚢胞で手術を受けていたし、高校時代の友人の妹は21歳の若さで卵巣がんで亡くなった。お腹が痛くなるとらずっとそのことが頭の片隅にあった。不安に取り憑かれたまま、産婦人科を梯子して、検査もしてもらった。でも、どこの医者でも子宮も卵巣もまったく異常なしだと言われた。釈然としなかったけれど、何もないならそれに越したことはない。一方で、お腹のもやもやちくちくは続いていた。

婦人科じゃないなら、消化器だろうか。確かに感染性胃腸炎をやってから、更に酷くなった気がする。とは言え、現時点では下痢も便秘もしてないしな〜と思っていたら、風邪をひいたので、会社のビルの内科でついでに聞いてみた。医者は私の話を聞きながら「もしかしたら大腸にポリープがあるのかもしれませんねぇ」と言った。そんな可能性はあまり考えてなかったのでビックリした。「ポリープって、がんになる可能性はありますか?」と聞いたら「悪性だったら、そりゃがんですよ」と言われた。最悪の事態をいつも考えてしまう私は、その言葉だけでお腹が超痛くなり、お先真っ暗な気持ちで診察室を出た。その日は仕事にならなかった。調べちゃいけないけど、調べちゃう。そしてさっきの歌みたいになっちゃう。

私は医療業界の隅っこで働いている非医療従事者で(B2Bなので顧客は患者ではない)社内では色々勉強会があり、色んな疾患の基本的な部分の勉強はしている。タイミング悪く、その時期はずっとがんの勉強会が続いてて、大腸がんの話を聞いていたら、ますますお腹が痛くなった。

私があまりにしょぼしょぼしているので、母親が知り合いの医者に連れていってくれた。飄々とした先生で「そうだねえそうだねえ」と私の話を聞き、「十月ちゃん(幼い頃に会ってるのでこの呼称)は色々考えるタイプなんだなぁ」と呑気な口調で言った。お腹を触診して「なんにもないねぇ」「そもそも右下腹ってなんもないんだよね~」「大腸内視鏡はね、けっこう大変だからね、その若さではあまりおすすめしないかな」と言った。「大腸じゃなくて、小腸ってことはないですか?」と聞いたら「その年で小腸がんだったら、学会にひっぱりだこだねぇ~」とこれまた不謹慎なほど呑気な口調で言われた。そして「精神的なもの(=気にしすぎ)からくる過敏性腸症候群みたいなものかもしれないから、とりあえず漢方飲んでみる?」と言われた。不安が完全に払拭されたわけではないのだが、何となく気が楽になり、その日は漢方薬だけ貰っておしまいになった。

血便が出るわけではない。便自体に異常もない。冬は痛くなる頻度が多く、温めると良くなる。楽しいことをしている時は痛くならない。食事もあんまり関係ない。でも痛くなる場所は大体いつも同じで、右下。痛い時は気のせいなんかじゃなくて明確に痛い。

結局これはなんなんだ。心のもやもやは晴れなかった。やっぱり内視鏡して白黒付けたほうがいいのか?でも心配ないって言われてるのにゴリ押ししてまでやる?過剰医療では?つまり医療費の無駄遣いでは?でもお腹痛いし……!?

そんなある日。これまた親の友人のおばさん、私の幼馴染のお母さんが実家に来て、なんとなしに話をしてたとき。「右のお腹が痛いんだよね」と言ったら、おばさんが笑ってこう言ったのだ。

「そりゃあ、冷えよ。冷えっ腹は右が痛むのよ~~~!!」

冷えっ腹は右が痛む……!?

なんだろう。自分でもよくわかんないのだけど、その瞬間「それだ!」と思ったのだ。右下はなんもないからなぁと言われても、謎に痛み続けて辛かった。たけど、昔からそういう言葉が(一部地域だとしても)存在したなら、それはある意味一般的であったということで。つまり。

つまり、これは冷えっ腹なんだ!!

と。思った。そして、すっごい馬鹿みたいだと思うんだけど、本当にこれで治ってしまった。と言うか、気が楽になったら、気にならなくなったのだ。

もちろん、今これを読んでいる人も右下腹がずっと痛かったらまずはお医者に行ってほしい。絶対に。でも、ちゃんと色々検査してもなんもなかった時は、そういう言葉もあるみたいだよ、ということを思い出してほしい。ちなみに、この言葉ググっても出てこなかった。最悪の事態の話は出てきまくるのにね。

あれから十年経っている。運が良いことに、今も健康に大きな問題はない。もし秘された大病なら流石にもう判明しているだろう。今もたまに右下腹が痛い時はある。あずきのちからをレンチンして乗せておくと治る。冷えとりに関しても特別なことは時になにもしてない。

30代前半までは、大病にかかることが怖くて仕方がなかった。身体の些細な不調で、おそらくマックスのストレスを受けていた。馬鹿馬鹿しいと自分でも分かっていても悪い妄想をやめられず、騒いでいた。

40歳目前の今も、まあ不調も色々増えてきて、怖くなることはある。人間ドックでもコレステロールやら微妙に引っかかる。子もまだ小さいし死にたくない。でも何となく「健康なまま40か。わりと生きれたな」と言う感慨のようなものは沸いている。これからどうなるかはもちろんわからないけれど、できれば「最悪の事態の妄想はしない」「悪いことは起きてから考える」方向へと思考をシフトしていきたい。不惑だし、大人だしね。